“Le corps est votre partenaire, apprenez à l’écouter. “ Rencontre avec Gladys, référente handicap chez Comme les Autres

Bonjour Gladys. Tu es référente handicap chez Comme les Autres depuis la première heure, tu as déjà aidé d’autres personnes à le devenir. Peux-tu nous parler un peu de ce rôle ? Quelles sont tes responsabilités sur un séjour ?

Le référent handicap oeuvre en partenariat avec le responsable de séjour. Son rôle est de faire le lien entre le “monde des valides” et le “monde du handicap” et de faire bénéficier de son expérience aux personnes en fauteuil. Au début d’un séjour, les valides comme les personnes en fauteuil peuvent être en situation d’inconfort. Ils se retrouvent dans un groupe d’inconnus et ne savent rien de ce qui les attendent ! Certaines personnes valides découvrent complètement le handicap et peuvent parfois être maladroits ou mal à l’aise. Quant aux personnes en situation de handicap, elles vont expérimenter en séjour un certain nombre d’activités qu’elles font pour la première fois en fauteuil ce qui peut être déstabilisant, remuant. Dans ce contexte-là, le référent handicap a pour responsabilité de rassurer, d’informer, de conseiller et de faciliter la rencontre entre les personnes. Il guide les valides sur comment aider, bien se placer lors d’un transfert, ne pas mettre en danger la personne en fauteuil. Il donne des conseils pratiques techniques aux personnes handicapées. Il leur explique comment faire un transfert par eux-mêmes ou avec un peu d’aide, comment faire certaines choses pour la première fois : par exemple, monter dans un véhicule non adapté. En résumé, son rôle est de faire en sorte que les séjours se passent dans les meilleures conditions possibles, que tout le monde se sente à l’aise, et d’accompagner la gestion du stress de la nouveauté et des défis posés par le séjour.

Son rôle est de faire le lien entre le “monde des valides” et le “monde du handicap” et de faire bénéficier de son expérience aux personnes en fauteuil.

Quels conseils donnerais-tu à une personne peu expérimentée dans son handicap ?

Le premier conseil que je donne est de s’écouter ! Cela semble simple mais ça ne l’est pas du tout. Tout ce que l’on nous apprend en centre de rééducation est très bien, mais ce sont des protocoles, des consignes théoriques censées convenir au plus grand nombre de personnes. Or, nous fonctionnons tous différemment ! Chaque handicap est unique, chaque corps répond de manière singulière et nos modes de vie différent. Pour prendre soin de nos besoins, il s’agit de faire de notre corps notre partenaire et d’apprendre à l’écouter ! Se sonder toutes les 4 heures c’est pertinent, c’est un bon repère mais cela peut et doit être adapté à notre physiologie. D’ailleurs pour tous les conseils que je donne, je précise qu’ils doivent être adaptés, que ce sont avant tout des idées, des inspirations. Il n’y a pas de “one size fits all” avec le handicap et le corps humain.

Enfin, un conseil pratique que je partage souvent est d’accrocher une sacoche sous son fauteuil dans lequel il est possible de mettre son matériel médical. Cela permet d’éviter les oublis et les coups de stress. Le fauteuil, c’est nos jambes alors on est sur de l’avoir tout le temps avec soi.

Pour prendre soin de nos besoins, il s’agit de faire de notre corps notre partenaire et d’apprendre à l’écouter !

Quels messages fais-tu passer aux valides pendant les séjours ? Quelles sont d’après toi les bonnes pratiques de comportement à adopter avec les personnes en fauteuil ?

En premier lieu, je leur explique qu’il s’agit d’avoir le même comportement avec les personnes handicapées qu’avec leurs potes.

Ensuite c’est du bon sens mais j’aime bien rappeler que raconter notre accident peut faire remonter des souvenirs douloureux, et que tout le monde n’a pas envie ou n’est pas prêt à le faire. Si nous avons envie de partager ce qui nous est arrivé, cela se fera naturellement au cours des échanges. On sait qu’il n’y a pas de mauvaises intentions mais la répétition de cette question peut être pesante.

Je rappelle également que, comme tout le monde, les personnes en fauteuil apprécient qu’on leur demande leur avis et leur consentement. Plutôt que de pousser le fauteuil, je recommande aux valides de demander à la personne en situation de handicap si elle a besoin d’aide et si oui comment l’aider. Pousser une personne qui n’a rien demandé peut être vécu de manière désagréable et même être dangereux si elle s’en trouve déséquilibrée.

Qu’est-ce qui te plait dans ce rôle de référent handicap ?

J’aime transmettre mon expérience aux personnes qui n'ont pas encore apprivoisé leur handicap, contribuer à améliorer leur quotidien, leur éviter des galères grâce aux astuces que je partage. Je donne mais je reçois aussi beaucoup : des histoires de vie, des conseils, des idées… Je fais régulièrement de belles rencontres grâce à cet engagement. C’est une fierté de pouvoir contribuer aux actions de l’association Comme les autres, à l’acceptation du handicap et au rebond de ces personnes.